UPD4: 18 декабря Илья пишет:
Малыш открывает глаза, шевелит ручками, кушает нормально, весит уже 2,8 кг.. Недавно был 2 дня без ИВЛ, (искусственная вентиляция легких) на своем дыхании. Сейчас вернули поддержку — будут скоро пробовать снова снимать с ИВЛ. В общем ждем и надеемся на лучшее. Есть явные последствия поражения ЦНС, но надеемся, что все они обратимые.
UPD3: 26 октября Илья пишет:
Спасибо, что помогали искать витамин Е, он прилетел в Москву. Пока искали его, успели отправить все медицинские документы в Лондон в больницу, специализирующуюся на новорожденных. Там подтвердили тактику лечения и помогли с витамином Е (правда, к тому моменту, как они выписали рецепт, Е уже летел в Москву из Чехии).
UPD2: Снова докладываю: спасибо всем, откликнувшимся в почте, по SMS и в комментариях, спасибо за предложенную помощь и советы! Приятно, что в мире оказалось так много неравнодушных людей. Илья передавал вам свои благодарности за помощь, а главное — за поддержку.
Витамин Е для инъекций найден, его сейчас везут параллельно из трех разных стран, и к понедельнику-вторнику он будет точно. Справедливости ради, надо сказать, что все эти три переброски Илье удалось организовать по своим собственным каналам без нашей с вами помощи. Хотя все равно он очень благодарит тех, кто откликнулся и предложил свою помощь в поисках и транспортировке.
Этот факт, увы, подтверждает мои давние наблюдения: если что-то случается в жизни, то личная энергия и близкие друзья — это гораздо более мощный ресурс, чем самые громкие воззвания в самых топовых блогах. Нам всем имеет смысл об этом помнить.
Для тех, кто спрашивал о диагнозе и судьбе малыша. Состояние тяжелое, но стабильное. Диагноз: неизвестная вирусная инфекция (предположительно вирус Каксаки) + неонатальная кома из-за перенесеной тяжелой гипоксии (4-6 часов), пока пытались спасти мать. Чисто внешне состояние сейчас лучше — судорог почти нет, цвет стал «розовеньким», но реакции на внешние раздражители пока не появились — кома. Витамин Е является мощным антиоксидантом и применяется для снятия последствий гипоксии. При инъекционном введении новорожденным возможны побочные эффекты — абсцессы, например. Но в таком состоянии врачи считают целесообразным бороться с последствиями гипоксии всеми доступными средствами, лишь бы у младенца заработал головной мозг.
На этом мы прерываем дозволенные речи и закрываем наши столь показательные комментарии, куда желающих поболтать набежало втрое больше, чем желающих чем-то реально помочь (которых, подчеркиваю было тоже много — спасибо вам еще раз). Желающие продолжать спор о том, что врачи преступны, ребенка следует завернуть в полотенчик и бежать из этой страны, а витамин Е никогда и никем не применяется для снятия последствий гипоксии — могут продолжать слать эту ценную эпистолярную помощь мне на email. Как только станет очевидным, что эти слова ребенку способны как-то помочь, я их сразу передам Илье. Тем, кто просил у меня его координаты, чтобы объяснить, что он занят ерундой, врачи подлецы и бездари, а лечить ребенка надо вовсе не так, отвечаю: человеку, у которого умерла в родах супруга, а новорожденный в коме, незачем читать ваш негатив.
Еще раз всем спасибо. Для всех неравнодушных — если у меня появится информация о состоянии малыша, я напишу обновление.
UPD: Спасибо всем откликнувшимся! Ситуация пока не решена.
Препарат найден в Лондоне, но аптека отказывается продать по чешскому рецепту, требуя рецепт, выписанный в Англии, либо присутствие дипломированного врача из ЕС. Дорогие лондонцы, нет ли у вас знакомого врача, который мог бы выписать для московского младенца рецепт на такую ерунду, как витамин Е в инъекционной форме?
Что касается Москвы, точно выяснено, что ни в одной аптеке города инъекционной формы витамина Е нет и быть не может в принципе, так как он официально изъят из ассортимента в 2008. Каждый, кому попалось в интернете что-то типа «Токоферола ацетат вит.Е ампулы 1мл 30%» может сам позвонить в аптеку голосом (как несколько раз делал я и 87 раз отец младенца) и убедиться, что инъекционной формы нет и быть не может — либо это капсулы, либо опечатка в базе.
БЫЛО:
Прислал письмо некто Илья, у него сын-младенец сейчас лежит в коме. Срочно нужен витамин Е (токоферола ацетат) для инъекций в ампулах, а найти не могут.
Это та самая ерунда ценой рубль, которая когда-то валялась в любой районной аптеке. Помнится, я когда-то купил пачку — у меня иногда по зиме руки обветривались, помогал витамин Е, а тут шел за витаминами B, увидел Е и подумал: поколоть что ли заодно и его. Дома одумался, вдобавок прочел в инструкции, что раствор масляный. Встал в тупик. То есть, вроде бы для инъекций, но — масло, внутрь? Осознал свое медицинское невежество и колоть побоялся. Ампулы лежали в ящике пару лет, срок годности вышел, и я их выкинул. Видимо, я об этом писал в дневнике — Илья сказал, что вышел на меня именно по какому-то старому посту. Но дело не в этом.
В процессе беседы выяснилось, что он обзвонил уже 87 аптек и 2 фабрики — нету. Говорят, разве что заказывать из Германии как-то можно, но сколько оно будет оттуда идти? Дело в том, что в России витамин Е в ампулах для инъекций снят с производства, потому что... в нём нет необходимости, так как в инъекциях он теперь используется КРАЙНЕ РЕДКО. А именно — лишь для младенцев в коме...
Ну скажите, это вообще нормальная страна с нормальным здравоохранением?
Если у кого-то есть возможность помочь достать витамин Е для инъекций — пишите срочно: lleo@aha.ru, а лучше звоните мне +7916-680-16-85. Пока вы это читаете, младенец в коме, напоминаю.
Комментарии к этой заметке сейчас отключены, надеюсь на понимание.
Что за фигня у вас на сайте голосом цифры произносит? "Одиннадцать" в этом посте, где-то раньше "девять" слышал. Несколько психоделично :)
Хорошо там, где нас нет.
Просто в "Цивилизованных странах" уже "нахапали" и все более\менее устаканилось. А приглядется - власти все так же насрать на простых людей. Вспомним, мало ли тому примеров?
1. Ужасная давка на празднике "любви?" в германии. Погибло уйма народу. Это же как раз от огромной "любви" к людям и "Большого ума" было сделано, что к месту действия можно было попасть только через крайне узкий проход. Остальное перекрыли.
2. Катастрофа двух самолётов в небе, где погибли ребятишки. Это от большого ума, чёткой организации и дисциплины и прочая, прочая. Это же нада постараться, что бы 2 самолёта не смогли пролететь мима друг друга! Это же какая у них там теснота в небе!!!
3. Экологическая катастрофа в Мексиканском заливе, из-за которой (в том числе) изменился Гольфстрим. И последствия нам ещё предстоит хлебнуть.
Можно продолжать и продолжать. И это не где то там, у "засраных Зулусов". Это в "Цтвтлизованном мире"
А Вы говорите "Страна, страна..."
все имеет свое развитие. Рождение, младнчество, дество, юнность и т.д.
1. Сколько лет "Цивилизованным странам" в их нынешнем обличии?
2. Когда наша "территория"(!) провозгласила о выборе демократического пути?
Если вдуматься, то мы сейчас где то в мальчишеско\юнешеские годы запада приходимся. Нечто вроде "Чикаго времён сухого закона". Что характерно для подростков? Понтоваться друг перед другом, кто круче, кто сильнее, кто богаче. А у кого брат каратист.
Ну и чо? Наша "Элита" и "власть" брюликаими бряцает? Так они пацаны ещё. Погодите. Пройдет время. Повзрослеют. Только не эти. Их потомки. Или, точнее, последыши. Но суть от этого не изменится. И то, что там, у "Них", в "цивилизованном" мире что то кардинально "иначе" - большой самообман. Просто общество в целом взрослее, а суть то та же. А иначе небыло бы забастовок и недовольных. Только выглядит это пристойней, потому, что "Покладистый" народ "Причёсано" протестует. А правящая верхушка, где бы она не была, всегда будет смотреть на население только через призму собственного благополучия.
Еще раз повторюсь - там уже все устаканилось, а у нас в процессе.
Правда сейчас европейская цивилизация переживает нашесвтвие южно\восточных братьев, которые несколько портят местные устои. Что, в прочем, только подтверждает вышесказанное.
IMHO это на корню не так. Чем больше хапают, тем больше хочется. Вы хотите сказать, что Путин уже "нахапался" и не пойдет на третий срок ? Пойдет и будет думать как бы еще больше хапнуть. И в других странах так же. Но если система реально многопартийная, то если кто-то реально сильно много хапает, то его политические конкуренты по своим СМИ будут об этом говорить и тогда этому "кому-то" придется не сладко - его не выберут в следующий раз, да и свои же начнут наезжать - мол, мы из-за тебя рейтинг теряем. Поэтому многопартийность может помочь бороться с подобным - чтобы завоевать симпатии избирателей придется побольше работать и поменьше хапать. А хапать хотят все и будут, если им это позволить. На альтруизм надеяться нельзя.
Sad but true.
Нет, это не нормально, если его нет в больницах или центральных аптеках (хотя бы импортного).
Боюсь совсем уж дурой показаться, но, может быть, такой подойдет? По ссылке – ветеринарный магазин, в их витамине е, впрочем, ничего страшного нет, токоферола ацетат и все, для инъекций.
А в человеческих давно уже хотят сделать, чтобы продавали таблетки "от головы" и "от задницы", стандартного состава парацетамол + аспирин + витамин С, зато в разных фирменных красивых упаковках.
И чтобы больше никакой химии.
Стандартный: глюкоза + краситель + ароматизатор + агрессивная реклама + проплата фармацевтам и врачам, рекомендующим и выписывающим.
Фуфломицин как таковой.
Витамин E содержится, например, в свечах "виферон", но может и просто витаминные свечи бывают?
И вообще, если столь нужен организму младенца этот витамин E, то почему бы не ввести его, например, с помощью клизмы масляным раствором в задницу? Способ экзотический, зато точно сработает...
P.S. уверен, что с младенцами в первые дни общалсвя побольше вас.
P.P.S. Когда не знаете предмета, говорить "наверное медики не дураки" как-то не умно. Тогда уж спросите этих "не дураков", работают ли ректальные свечи у новорожденных.
Но вот мне просто интересно. Допустим, выяснится, что медики и сейчас каким-то образом вводят витамин Е - например, два раза в сутки запихивают в горло желудочный зонд, как тут делились американским опытом. Но при этом травмируется гортань младенца, витамин плохо усваивается, и поэтому они настоятельно просят отца все-таки достать инъекционную форму как можно скорее.
И что вы тогда скажете? Ура, всем отбой, витамин не нужен?
просто если очень нужно, то ректально ввести проще всего. И это безопаснее, чем тыкать в желудок зондом. Правда, при таком способе трудно точно учесть дозу.
Но вообще я бы на 100% подписался под тем, что написала внизу Ольга. И искать витамин E людей послали для скорее для психологической разгрузки родителей, чем из-за реальной нужды для выздоровления ребенка.
Другое дело, что впитываться он будет через любую слизистую, да и даже просто через кожу. Инъекцию, имхо, можно заменить на свечи или пр...
"вспомогательные вещества"
Кстати, мне вот тут подсказывают, что витамин Е никаким немедленным вау-эффектом не обладает, тем более в случае комы.
Во всяком случае не настолько, чтобы вот разорваться и найти.
Может быть, тут просто схема "нужна таблетка которую-не-производят, но если не сможете ее найти (а вы не сможете) - купите воон тот препаратик, правда, дорогой..."
1. Препарат не нужен: врачи придумали для отца повод отвлечься поисками от грустных мыслей.
2. Врачи неграмотны: препарат либо не нужен, либо его можно чем-то заменить, либо как-то иначе ввести.
3. Вряд ли причина комы именно в отсутствии витамина Е. А если он нужен для чего-то менее важного (предотвращения осложнений, например), то это не повод волноваться и разыскивать его для какого-то там младенца.
4. Младенец в коме - это так серьезно, что вряд ли можно успеть что-то сделать, поэтому уже нет смысла доставать препарат.
5. А был ли мальчик? Никто лично не видел этого Илью, возможно, он над нами подшутил или сам что-то не так понял, и никакого младенца у него нет.
Выбирайте.
Есть вопрос про препарат.
Известно, что в желаемой форме его в России не производят - и врачи должны это знать.
Известно, что есть ветпрепарат - но врачи его колоть не будут, объяснили уже почему. На свой страх и риск самостоятельно - пожалуйста.
Известно, что таблетки размочить в новокаине - тоже не вариант, и врачи такое колоть тоже не будут.
Известно, что и чудо-эффекта ждать не следует.
Известно, что проситель сам в вопросе разобраться не в силах, а значит зависим от врачей.
И карманной аптеки за рубежом не имеется, чтобы оттуда чего прислать "на попробовать".
Поскольку задача в предложенной формулировке не решается, и постановщики задачи (врачи) об этом ДОЛЖНЫ были знать - возникает мнение, что решение "в лоб" тут вообще не подходит, и дело в чем-то другом.
Варианты без меня придумали.
А это означает, что по-хорошему надо разбираться на месте и выяснять, что нужно было на самом деле.
Либо кто-то кого-то не так понял, либо кто-то не то сказал, либо еще какая причина.
Но разбираться с ней должны не полуанонимные никнеймы из интернета, а специалисты. Как минимум - спросить сначала непосредственно у лечащих врачей, задать им неудобные вопросы, получить правдивые ответы и уже тогда - решать, тем или иным образом.
Поэтому пока те, кто может, решают вопрос с доставкой в Россию несертифицированного в России препарата - было бы неплохо чтобы те, кто разбирается и может помочь - помогли коллегам в лечении пациента.
Это конструктивный вывод, ИМХО очевидный.
А кому требуется угрызения совести успокаивать - могут это делать любым, не запрещенным к свободному обороту способом.
Причем не просто нет, а совсем в Австралии нет, в принципе - они аж покопались в своих книгах, и такой вещи не нашли. Есть правда жидкость в капсулах, но вы выше написали что такое колоть нельзя. Впрочем, до конца они не исключили возможность, что где-то как-то у кого-то может быть витамин Е для инъекций и есть...
Я вот что думаю - может, просто эту проблему как-то по другому сейчас лечат? (ну и уж точно дело не в кровавом онищенке и отсутствии "нормальной страны с нормальным здравоохранением", разве что он и до австралии дотянулся)
Или вот это:
Как ни странно, есть р-р для инъекций 25%й в ветеринарных аптеках, но тут вопрос к врачу уже, подойдет такое или нет.
нет спроса, не будет и предложения.
у нас вот чистой воды капитализм.
Я с конца прошлого века так живу и уже привык покупать компоненты турснаряги в строймагах (и допиливать вручную), повседневную одежду - в спортмагах (и допиливать вручную), компоненты спорттоваров - в автомагазинах (и допиливать опять же вручную) и т.д. и т.п.
Жаль, поздно увидел пост, потому как самая первая мысль была та же, что и уже озвученная: "а в ветклиниках спросить не пробовали?" - ибо искать в обратную сторону, то есть выбирать именно детские препараты, покупая всякие снадобья для собаки в обычных аптеках, мне уже доводилось.
P.S. Ребёнок-то там как, спасли?
У нас (немного не россия) уже все знают, что медицины нет и болеть нельзя.
Я, знаете, тоже поначалу думал, что проблема решается Яндексом.
Нет, не решается.
Мне уж тут приходят даже СМС типа "а попробуйте позвонить в аптеку марки такой-то". Ну попробуйте сами, неужели набрать СМС проще, быстрее и дешевле? Человек обзвонил 87 (восемьдесят семь!) аптек и два завода. Если бы проблема решалась так просто...
и еще. я дико извиняюсь, но витамин e не поможет вывести ребенка из комы.
если ребенок недоношенный, витамин е может использоваться для профилактики ретинопатии. это дело хорошее, но не вопрос жизни и смерти. на сегодня это весь клинический эвиденс по применению витамина е в педиатрии.
только сейчас в штатах стартует (идет набор участников) исследование влияния токоферола ацетата на заболеваемость и смертность экстремально недоношенных детей (предполагается возможность снижения риска внутрижелудочковых кровоизлияний), но речь идет об однократно вводимой через желудочный зонд дозе, а не об инъекциях. тем более, что передозировка его, более вероятная при парентеральном введении, чревата разного рода неприятными осложнениями.
я работаю в акушерстве и происходящие в смежных областях вещи приходится как-то отслеживать.
и еще такой момент. не исключено, что ситуация практически безнадежна и эта рекомендация была дана только для того, чтобы родители чувствовали, что что-то предпринимают для того, чтобы спасти ребенка, а не просто сидят сложа руки в ожидании исхода.
по понятной причине этот комментарий наверное не стоит открывать.
Вот страница с производителями, (точнее, кто раньше производил), возможно стоит попробовать с ними связаться?
Вроде бы производят.
Г. РОСТОВ-НА-ДОНУ
Почтовый индекс: 344019
Почтовый адрес: РОССИЯ, Г. РОСТОВ-НА-ДОНУ, УЛ. В.ЗАКРУТКИНА, 66
Телефон: ( 8632 ) 53-58-18, 53-58-27; 53-57-11, 53-69-77
Факс: 53-57-11
Руководитель (Ф.И.О.): ГОНЧАРОВА ГАЛИНА ЛЕОНИДОВНА
но я, к сожалению, живу далеко от Минска.
а в пользу именно масляного раствора хотелось бы каких-то аргументов.
потому что по моим сведениям у масляного раствора витамина d нет абсолютно никаких преимуществ перед современными водными формами. и всасывается он хуже, особенно у маленьких, недоношенных или незрелых детишек, и биодоступность у него поменьше, и эффект менее продолжительный.
на всякий случай:
вообще принятая у нас в стране тактика выставлять рахит направо и налево не вполне соответствует происходящему в цивилизованном мире. там наличие этого заболевания принято доказывать с помощью нескольких исследований и только тогда браться лечить.
к тому же у нас довольно часто этот препарат дают после года, что тоже неверно.
я прошу прощения, не стоит флудить наверное
объясните, почему ненужный.
практически при любом патологическом состоянии можно сказать что-нибудь плохое про состояние мебран и перекисное окисление липидов. поэтому давайте дадим антиоксиданты, может что-то там и улучшится. поскольку одними только антиоксидантами ничего не лечат, часть больных улучшается или вовсе выздоравливает. что, безусловно, позволяет сделать вывод об их, антиоксидантов, эффективности :-D
там показаний-то к применению у него раз-два и обчелся, если не у нас смотреть.
мальабсорбция и еще несколько состояний, при которых нарушается его усвоение (крон, потом редкая какая-то наследственная патология липидного обмена, еще чегой-то), недоношенные с экстремально низкой массой тела (в основном - профилактика ретинопатии, в обмен на увеличение риска инфекций).
эффективность его для профилактики сердечно-сосудистых заболеваний в приличных исследованиях не доказана, насчет пользы антиоксидантов в онкологии очень интересные данные есть, довольно огорчительные, конкретно по витамину е - не профилактирует он онкологические заболевания нефига, а риск рака простаты вроде бы даже увеличивает, при катаракте и возрастной дегенерации желтого пятна (не офтальмолог, не знаю как сказать по-рюски) эффективность не доказана, при альцгеймере и прочих таких болестях не доказана.
Статья построена отчасти на контрасте "давеча было, а нынче шиш!". "Давеча" у малыша, родившегося на три месяца раньше положенного, шанс выжить был ещё меньше. А вот про ретинопатию первый и единственный раз я слышал два года назад, когда в один из роддомов, где на шестом месяце родила жена моего знакомого нужно было либо починить (какая-то электроника накрылась) либо срочно купить-доставить штатовский кювез с хитро регулируемой подачей дыхательной смеси, чтобы постоянно контролировать её состав и регулировать по показаниям каких-то датчиков на малыше. Вот эта дозированно обогащаемая смесь и профилактировала ретинопатию, то есть кислорода должно быть было не настолько много, чтобы вредить дыхалке, но больше, чем обычно, для питания тонких и недоразвитых сосудов, в частности, глазных, еяпп.
И ещё. В том случае, к сожалению, кювез не понадобился, но даже была собрана какая-то сумма (её просто передали как благотворительный взнос на нужды роддома - тот случай, когда ни раздавать, ни брать обратно "свои кровные" никто не посчитал уместным). Вспоминая то настроение принимавших участие в поиске, хотелось бы понять, за что "проголосовали" 19:0 прочитавшие Ольга@2011-10-21 09:25 (и сколько среди них врачей, кстати).
За то, может быть, что пришёл квалифицированный специалист и решил серьёзно, по теме, а главное, честно поучаствовать в обсуждении, потому что ей есть, что сказать, а не кричать "а-а, всё прогнило, гады в шубах развлекаются!".
P.S. Увы, ни разу не врач, поэтому мнение специалистов ловлю с особой внимательностью.
существенно другое. этот журнал читает куча народа.
энтузиазм, с которым люди принимают участие в судьбе этого ребенка, не может вызывать ничего, кроме уважения.
и страшно жаль, что из комы этот препарат ребенку выйти не поможет. возможно, он поможет ему избежать кое-каких проблем, когда-если он выйдет из комы. возможно, не поможет.
но, повторюсь, о спасении жизни этого ребенка с помощью ампулированного витамина е речь не идет и не может идти по определению.
мне очень жаль, если это кого-то разочарует.
в любом случае - проглядите комментарии, посмотрите, сколько людей откликнулось. это действительно возвращает веру в человечество. и спасибо всем откликнувшимся за то, что есть неравнодушные люди.
Врачи сказали, что нужно достать витамин Е исключительно в форме инъекций.
Более подробной информации у меня нет. Какой точно диагноз, зачем нужен витамин Е, является ли он единственным условием выхода из комы или просто желателен в общей терапии - не знаю.
Если вы врач, работаете именно с такими случаями, можете оказать помощь лечащей бригаде или взять лечение под контроль своей бригады - я вас немедленно свяжу с отцом ребенка, вы сделаете доброе дело и, возможно, спасете маленького человека.
Если просто желание знать профессиональные подробности - я бы и рад его удовлетворить, да информации не имею, увы.
разница есть хотя бы по отношению к людям, принявшим участие в судьбе этого ребенка, и готовым организовывать пересылку этого дела издалека.
Честно обзвонил ряд тульских сетевых и частных аптек, у них только раствор во флаконах и капсулки разные. В большинстве аптек сказали, что такого у них вообще не было. Так что помочь не могу, хоть и пытался :(
Может, имеет смысл позвонить по больницам, вдруг удастся договориться взять что-то у них из загашников?
Зато это все в Москве.
Заказываю?
От младенца в коме Голиковой никакой прибыли. А от сотен тысяч дезоморфиновых наркоманов - польза большая. Ничего, что сгниют на год-два, зато их много.
Или все уже забыли про любителей нюхать клей, растворители и т.п.?
Давайте все запретим: кодеинсодержащие таблетки, спиртовые растворы, клеи, мастики, краски, растворители, обувной крем, грибы, плесневелый хлеб - все-все запретим. И наркоманы тотчас исправятся.
флакон-капельницы 30% 50 МЛ.
раствор масляный 10% и 5% 20мл
возможно найдется информация на сайтах/форумах бодибилдинга итп, или у человека у которого была сходная ситуация
А вот за последнюю ссылку спасибо. Она делу вряд ли поможет, но полезна, продублирую ее даже:
А вообще - судя по всему там смесь медицинского невежества, неправильно понятых объяснений и, видимо, какого-нибудь банального выкачивания денег с испуганных родителей
- правда, это для применения внутрь, так что надо уточнять, мало ли, за неимением другого...
В моей украинской провинции фармацевты утверждают, что не привозят только из-за крайне малого спроса "Вы первый за полтора года".
edit: пардон, не видел ранних комментов
Нигде нет.
истек срок регистрационного удостоверения. Не найти его в России. Не продлили, вероятно, потому, что такая хня никому не нужна.
Сдается мне что родители что-то напутали.
Я все жду, когда в комментах произнесут, наконец, знаменитую чеховскую фразу:
А был ли мальчик?
Но главное - я тоже не верю в срочную нужность для ребенка этого вещества. Не верю совсем. Именно потому, что "медики не дураки", и если бы это действительно было жизненно необходимо, то одни "не дураки" не прекращали бы в масштабах страны его использование (не только в России, но и в Израиле), а другие "не дураки" нашли бы способ донести жизненно важное вещество зондом в желудок, ректально или еще как-нибудь.
Когда жена лежала в послеродовой палате, какая-то "сущая мелочь" из лекарств понадобилась, а на отделении её не оказалось, а внизу, в аптечном киоске вроде бы есть... мне, счастливому отцу, докторица произносит название этого лекарства, чтобы пошел и купил, если мне интересно. Так вот, пока на неё смотрю - помню, поворачиваюсь - "флешка потекла", все мысли о сыне. Догоняю, прошу "что-то я не запомню, как это называется, напишите?" Она берет листочек, пишет профессиональным "клубком ниток" это же название, после чего я пробую прочесть, и говорю "а давайте лучше вы произнесете, а я запишу, а то так тоже... не понять что-то..." и она смотрит на меня с подковырочкой этакой...
А когда с ребенком беда, полагаю, и сносить может крышу, и разные другие чудеса с восприятием могут быть... только ездить на этом не нужно, пожалуйста, даже если кто-то что-то напутал?
Была ситуация, когда кто-то на каком-то форуме спросил, поможет ли кто с оказией передать из России в Израиль баночки с мясным пюре конкретного завода, потому что тяжелому больному в израильской больнице с очень редким заболеванием и очень необычной формой аллергии нужно было питаться только этим.
Разумеется, в комментарии тут же набежала толпа зевак, которые не собирались в этом участвовать, а просто пришли на шум покричать о том, что это все бред, врачи идиоты, родственники лгут, диагнозов таких быть не может, пюре надо делать самому в блендере, смоленские коровы и пищевые добавки ничем не лучше иностранных, и т.п.
Линор комментировала эту ситуацию в том духе, что человечество оказалось хуже, чем она думала. Мне тоже было не очень понятно, зачем лезть к людям в беде со своим сетевым лаем - сам бы я, конечно, ни за что не полез в ту дискуссию о пюре, сколь бы дикой мне не показалась просьба. Раз я все равно не могу помочь и не собирался - чего лезть к людям, которым сейчас не до меня, пытаясь им доказать, что им вовсе не нужно то, о чем они просят?
Но я возражал ей, что просто подача материала для людей была оформлена с медийными ошибками - автору поста необходимо было сформулировать точнее, в чем медицинская уникальность случая и почему врачи требуют такое странное, как доставка мясного пюре именно смоленского завода. Мол, будь пост написан правильно и информация дана грамотно, чтобы была одинаково понятна и для специалистов и для сетевых балбесов, прогулявших все школьные уроки анатомии, то скандала в комментах бы не возникло.
Но теперь я и сам вижу - Линорушко-то была права.
Поэтому позвони-ка сам. Скажи: здравствуйте, реанимационная бригада отделения новорожденных, я отчасти ваш коллега, уролог из Израиля. Я применяю витамины группы "Е" - от морщинок на хуЕ. И не понимаю, зачем вы их назначили новорожденному, хочу об этом поговорить, если у вас есть минутка.
Десятки людей отозвались на призыв конкретными делами: выяснили новую информацию, пробили препарат по своим каналам, предложили свою физическую помощь в передаче из разных стран. Но вот срач и недоверчивое фырканье в комментах "откликом на призыв" я считать не могу - ничего не сделали и ничего полезного не предложили.
альфа-Токоферола ацетата (Витамина E) раствор в масле 50% в капсулах ...
Способ применения и дозы
Внутрь и в/м, при заболеваниях нейромышечной системы — по 50–100 мг/сут в течение 1–2 мес,
ЗЫ о, капчу поставили.
Проезд: м. "Сходненская" последний вагон из центра, налево и направо
Телефон для справок: 648-14-47, 743-95-25
Альфа-токоферола ацетат (витамин Е) р-р масл 30% амп 1мл N10x1
*Насчет целесообразности все уже сказано.
Альфа-токоферола ацетат (витамин Е) [р-р д/и 10% 20мл]№10
Вроде есть...
В Штатах есть только для животных. Может подойдёт? Если что, можно попробовать организовать доставку.
Только не около морозильника, иначе возможно расслоение компонентов лекарства, выпадение осадка и т. п.
Небольшого понижения температуры вполне достаточно. Срок годности невскрытого лекарства увеличится минимум втрое.
Так вот. Она выразила недоумение, зачем вообще может понадобиться витамин Е в инъекциях младенцу в коме? Она уверена, это точно не выведет его из комы, это не то средство, чтобы воздействовать на острые состояния. Тем более, не указана причина комы.
Она сочувствует Илье, но... короче, в российской медицине все еще очень много иррационального наследия от советской и дурных врачей тоже хватает. (Она как раз знает изнутри обе медицины - советскую и западную. )
Сообщите точно, в чем причина комы, что делают, какое лечение он получает, тогда можно хоть совет какой дать.
А то есть очень серъезное подозрение, что куда-то не туда занесло его врачей.
PS
Я вижу, это не первый такой комментарий, и прошу не кидаться калом: бессмысленными действиями младенцу не поможешь. Очень хорошо, что все так стараются, но... вы правда, ну хоть бы диагноз указали! ("Кома" - не диагноз, а следствие какой-то тяжкой болезни или травмы)
Очень странно все это.
PPS
А координаты этого Ильи, что - секретные? Уместен ли тут секрет вообще?
Это я со знанием дела говорю - ребенок сразу после рождения лежал на ИВЛ в реанимации две недели.
Я немедленно прекращу поиски и сообщу Илье, что витамин Е не нужен, а врачи - дурные. Он сразу завернет младенца в полотенчик и повезет туда, где врачи не дурные.
Или мэйл?
Поймите, я не могу обещать, что супруга позвонит, она спит, а завтра у нее дежурство. Но мало ли.
Леонид, можно я очень мягко скажу: видел много просьб о помощи, и НИ ОДНА не выглядела так ммм... странно, как эта здесь...
Обычно люди дают все, номер счета, адрес, какая больница, как врача звать и пр.
И вопросы, бывает решаются.
Спросите этого Илью, не против ли он, и выложите.
Это реально полезней будет, чем разводить неадекватные обиды.
Я вам тоже мягко скажу: я тоже видел очень много просьб о помощи. Но на любую просьбу типа "мне нужна гайка M12 с левой резьбой для заднего колеса велосипеда Орленок" неизбежно появлялись в комментариях огромные толпы бездельников и неадекватов, которые вместо помощи или молчания советовали сменить Орленок на мопед; спрашивали, пробовал ли автор накручивать гайку с обычной резьбой и получилось ли это; присылали ссылку на станок за 150000$ по выточке гаек; просили рассказать, что именно случилось с предыдущей гайкой и нельзя ли ее восстановить; а также требовали прислать фотографию велосипеда и точное описание, что именно случилось с задним колесом, почему он без левой гайки.
Я думал, что этот дебилизм происходит только когда задаешь вопросы про гайку, программку, резистор или ламинат. И в случае, когда речь идет о конкретном лекарстве для младенца (куда уж проще, казалось бы?), такого вау-парада в комментах не будет. Ошибался.
- приходит к вам человек и говорит, что ему жизненно необходимо написать и сдать в издательство роман (договор уже подписан, срок подошел), но ему для этого нужен, как сказали в редакции, МС Ворд 6.
Казалось бы, что может быть конкретнее и проще? Спасите человека, дайте ему МС Ворд 6! Точка!
Но нет: не выпускают уже, и на торрентах нет, и в ларьках на рынке нет.
И вам начинают задавать глупые вопросы - зачем да почему. Нет бы просто дали МС Ворд 6 или заткнулись!
Бред, согласны?
Почему, когда говорим о романе - Вы понимаете, что бред, а когда о младенце - не понимаете?
Потому что, как бы Вы не были далеки от программирования текстовых редакторов - Вы понимаете, что сам по себе редактор не гарантирует написанного романа, да еще может быть дело вовсе не в редакторе, а в формате файла, и вообще, лучше уточнить в редакции. Кстати, сам-то роман уже написан?
Так и тут. Только тут ребенок, про которого Вы ничего не знаете, препарат, принцип работы которого Вам незнаком, и требования врачей в изложении третьих лиц.
Нормальный врач обязан знать, какое средство существует на свете, а какое нет.
Послали папашу - пойди туда не знаю куда... Может, просто чтоб ушел и не маячил...
А если уверены - давайте спорить на деньги. Я пойду и добуду вам точный диагноз, и если выяснится, что при этом диагнозе инъекции витамина Е младенцу действительно абсолютно не требовались - вы заработаете денег. А если нет - хотя бы материально будете наказаны за свою самоуверенность и нетактичность к чужой беде.
Возможно, но неизвестно наверняка, и не относится к признанным медициной фактам, что такие инъекции принесут чуть-чуть пользы.
Но более чем вероятно, что какие-то другие средства принесут ее БОЛЬШЕ.
Вообще, Леонид, уже осознайте пожалуйста, вы ж разумный человек: я вас трижды попросил дать координаты Ильи, либо врачей, вплоть до телефонов.
Вместо этого идет какая-то ненужная риторика.
Спорить на деньги предлагаете... вот ужас-то! идите поспите!
К сожалению. Это 100 %
У него нет больше регистрации у этого преперата ( для инъекций)
Извините если раастроил
А регистрация кончилась потому что он нафиг никому не нужен, может и нужен , но очень мало и из за этого производитель не стал гимороится . Такова система у нас .
Человек упал под лед? Надо не прыгать вокруг с криками "Помогите!! Тонет!! Найдите спасательный круг - только он поможет!!" - а оценить обстановку: может быть, лучше найти и подсунуть ближайшее бревно, а может быть - важнее найти дров для костра, чтобы высушить мокрые ноги.
Масляной р-р альфа-Токоферола ацетата продается в капсулах и флаконах. Химически оно ничем не отличается от р-ра для инъекций, кроме как соотношением количества этого ацетата и масла в котором он разбавлен. Капсулы вроде всего с 50% р-ром, не факт что такие можно колоть. А вот флаконы бывают подходящие - 5%-10% концентрация - это флаконы с 50 и 100мг/мл соответственно. Вопрос только в том достаточно ли оно стерильно для инъекций младенцу. Но если ничего другого не остается и вопрос стоит жизни - думаю это не большая проблема, инфекцию в крайнем случае антибиотиками мона будет потом залечить.
У нас город-порт, случается всякое :)
_не_надо_этого_делать_. это может очень серьезно ударить по просившему препарат доктору, чем бы он ни руководствовался.
у нас запрещено просить что-то достать - вплоть до увольнения, и запрещено вводить препараты, не имеющие регистрации в стране, причем последствия для врача могут быть и более серьезными, чем потеря работы.
почему ситуация в целом вызывает недоумение - так подставляются только ради чего-то жизненно важного. сурфактант, произведенный не в белоруссии, интубационные наборы для недоношенных с экстремально низкой массой тела, редкие антибиотики. ну или в силу незнакомства с возможными последствиями.
по поводу поиска анемии в яндексе - таки существуют профессиональные ресурсы (не у нас, разумеется), где суммируется общемировой опыт применения препаратов и других методов лечения при разных патологиях, включая экзотические. отбираются только показавшие эффективность в корректно проведенных испытаниях. учитывается влияние на выздоровление, тяжесть состояния или смертность, а не на выраженность перекисного окисления в мембранах лейкоцитов. такие препараты в дальнейшем входят в клинические рекомендации по ведению той или иной патологии - в цивилизованных странах, не у нас. анемии шморля-кого-там или просто гемолитических анемий у новорожденных к примеру.
и вот благодаря знакомству с такими ресурсами у врачей и возникают вопросы. у всех врачей, кто заглянул сюда.
то есть это вполне может объясняться тем, что приперлись только исключительно сволочные врачи-звездоболы, я не спорю.
Если у вас нет в этом 100% уверенности - может пора уже прекратить здесь устраивать пятиминутки ненависти в адрес незнакомых вам врачей, которые, якобы, все делают неправильно?
но если это единственный доступный пониманию аргумент и есть острая необходимость показать, что я могу ответить за базар или заткнуться - да, я согласна.
правда выплата, в случае моего проигрыша, будет произведена не одномоментно, сумма в несколько раз превышает размер моей зарплаты. любые необходимые для доказательства отсутствия желания уклониться от ответственности личные данные могу предоставить. не для публикации в открытом доступе, понятное дело.
чем мы будем руководствоваться? методичками отечественных кафедр, провозглашающих пользу антиоксидантов с середины прошлого века, или современными нормально обоснованными рекомендациями по ведению конкретной патологии? данные из кокрейновской базы данных сойдут для сельской местности? канадские, австралийские, американские, европейские гайдлайны?
мы будем учитывать рекомендации просто по применению витамина е при данной патологии, или именно необходимость парентерального его введения?
upd. полагаю, сейчас пришло время для заявления о том, что для врачей нет ничего святого.
а) при имеющемся диагнозе, помимо прочего, показан токоферола ацетат
б) инъекционное введение (для этого младенца сейчас) является предпочительным
Что такое австралийские гайдлайны, я не знаю, поэтому мы будем ориентироваться на официальный медицинский стандарт, а не последние фантазии из брошюр медицинских мормонов.
Имело бы смысл ориентироваться на российский (если я правильно понял, ваша задача - доказать, что эти конкретные врачи дураки, а не российская медицина - дура?) Но можно ориентироваться и на мировой стандарт.
Гайдлайны готовы? Сумма в 500$ вас устроит?
Все, что здесь происходит: родители хватаются за соломинку, которую им подсунули врачи.
Обычное дело, также обычная жестокость врачей - знаешь что не достанут, знаешь, что не поможет - зачем говоришь?
Неэтично, профессионально непростительно!
А другие врачи, которых вы с упоением обсираете здесь, просто ВИДЯТ, что это всего лишь соломинка, и не готовы лечь костьми ради нее.
В противном случае, если бы что-то могло помочь, вероятно, лекарство к вам уже летело бы через FEDEX из Канады, Америки или Израиля.
для остальных присутствующих - тут есть по меньшей мере еще одна ольга, у нее не линуксы и кажется не фаерфокс.
"а) при имеющемся диагнозе, помимо прочего, показан токоферола ацетат
б) инъекционное введение (для этого младенца сейчас) является предпочительным"
"для этого младенца сейчас" это что значит?
мне казалось, что вы выигрываете, если есть указание на необходимость/преимущества его внутривенного, внутримышечного или подкожного введения при данной патологии. нет?
"Что такое австралийские гайдлайны, я не знаю, поэтому мы будем ориентироваться на официальный медицинский стандарт, а не последние фантазии из брошюр медицинских мормонов."
что такое официальный медицинский стандарт? это медико-экономические стандарты, составленные экономистами из соображений экономической целесообразности? это клинические рекомендации, составленные хотя бы профильными специалистами, различные для разных регионов и кафедр, при составлении которых нельзя не учитывать традиции кафедры и материальную заинтересованность во включении того или иного препарата?
не уверена, кстати, что национальные руководства, которые используются всеми врачами в цивилизованных странах, где, кстати, куда лучше результаты выхаживания новорожденных, стоит называть брошюрами медицинских мормонов.
"Имело бы смысл ориентироваться на российский (если я правильно понял, ваша задача - доказать, что эти конкретные врачи дураки, а не российская медицина - дура?) Но можно ориентироваться и на мировой стандарт."
так отечественный? какой именно из отечественных? или других стран? каких именно? или поднимаем всю возможную инфу?
задачи что-то доказать у меня нет.
отечественная медицина в глубокой жопе (инсайдерская информация). не потому что разворовали, хотя и это тоже. просто она семьдесят лет развивалась перпендикулярно всему остальному миру. догнать уже не получится. результаты хождения своим путем не вдохновляют.
обвинять конкретных врачей в том, что они живут и работают в условиях нашей действительности, смысла нет. если я где-то утверждала, что они дураки или неграмотны, пожалуйста, укажите мне это место.
"Гайдлайны готовы? Сумма в 500$ вас устроит?"
мнэээ... гайдлайны на своем месте, как и кокрейновская база. в этом отношении они, безусловно, готовы. на обработку инфы из них - в виде ссылок на конкретные страницы пойдет? чтобы не было обвинений в подтасовке данных - потребуется какое-то время.
сумма не имеет значения. можно тыщу, можно пятьсот, можно на щелбаны. нет необходимости проявлять христианское сострадание в этом вопросе. дело же не в моем или вашем желании поправить свое материальное положение, да?
да, хорошо бы еще найти человека, который меня проверит. потому что вдруг я найду единственное руководство, в котором нет о парентеральном введении. а все остальные, где это прямо рекомендуется, проигнорю.
Я надеюсь, что ваших денег Леониду хватит, чтобы прояснить диагноз и выяснить вместе с Ольгой обоснованность посылания родителей за означенными ампулами.
Не знаю, правда, о новом исследовании в США -- я читал о витЕ в метаисследовании каком-то.
С другой стороны, мне представляется крайне маловероятным, чтобы использование токоферола на стадии комы чем-то могло помочь -- поздно метаться, надо было бы превентивно выявлять и предотвращать это до рождения. Лечения же для этой пакости нет, только мониторинг и поддержание жизнедеятельности. Знакомые врачи поддерживают это мнение.
Да, врачу, кстати, имхо грозит серьезная уголовная ответственность за введение незарегистрированного на территории России препарата. За эксперименты.
и да, они вводят через назогастральный зонд, естесна. всасывается оно нормально даже при некротических энтероколитах. энтеральное введение считается более эффективным, чем парентеральное. при траблах с липидным обменом используют водорастворимые формы.
парентеральное (в частности внутривенное) введение чревато повышением риска сепсиса засчет.. не помню чего... кажись активность лейкоцитов снижается при более высоких сывороточных концентрациях. данные по этому делу достаточно убедительны, поэтому рекомендуют преимущественно энтеральный путь.
в свете вышесказанного не могу представить преимуществ парентерального введения. разве что при атрезиях на разных уровнях жкт, не знаю. при атрезиях же восполнение возможного дефицита токоферола явно не на первом месте.
кстати, не думаю, что в нашей стране есть много клиник, где мониторят сывороточные концентрации токоферола.
Может и мне предложить спор? Скажем, на то, что не найдется доктора с лицензией в ЕС, который согласится рискнуть карьерой в таком случае (при том, что он выписывает не жизнеспасающий препарат).
но есть же и обходные какие-то варианты. материально или как-нибудь еще заинтересовать врача в выписке этого рецепта на того, кто к нему обратился к примеру.
только вот, емнип, в великобритании суперская система учета фармпрепаратов. можно моментально поднять данные о враче, выписавшем рецепт, аптеке, где по этому рецепту был приобретен данный препарат и пациенте, которому он был выписан. и учет нпр у них тоже отлично продуман.
или взять у кого в лаборатории если найдется такой знакомый. только вот дозу надо аккуратно уточнить
"знаете, нам сказали - нужен такаферола ацетат (витамин Е) в ампулах. колоть. у ребенка отек мозга, и чтоб он спал, нужны эти уколы."
(с) - там похоже был аналогичный случай.
всего комментариев: 201